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    Home»Saúde»Em defesa dos mais vulneráveis, Roberto Cidade propõe criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas
    Saúde

    Em defesa dos mais vulneráveis, Roberto Cidade propõe criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras no Amazonas

    Redação Fatos AMBy Redação Fatos AM7 de agosto de 2025Nenhum comentário2 Mins Read
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    Foto: Herick Pereira

    O deputado estadual e presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), Roberto Cidade (UB), apresentou o Projeto de Lei (PL) nº 659/2025, que institui o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras, com o objetivo de garantir maior efetividade às políticas públicas voltadas para o diagnóstico, tratamento, acompanhamento e inclusão social de pessoas acometidas por essas enfermidades no Estado.

    De acordo com a matéria legislativa, a proposta prevê que o cadastro seja mantido de forma permanente, com dados atualizados, respeitando o direito à dignidade da pessoa humana, à inviolabilidade da intimidade, da vida privada, da honra e da imagem dos pacientes, conforme estabelece a Constituição Federal.

    “Nosso Estado precisa estar preparado para identificar, mapear e acompanhar essas pessoas que, muitas vezes, enfrentam desafios imensos para conseguir acesso ao tratamento adequado. Com o cadastro, vamos conseguir direcionar melhor os recursos e ações dos serviços públicos, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e transporte”, destacou Roberto Cidade.

    Entre as diretrizes estabelecidas pela proposta estão:

    • A integração de políticas públicas voltadas a pacientes com doenças raras;
    • Apoio à formulação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação;
    • Garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas;
    • Capacitação de profissionais da saúde;
    • Estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.

    O projeto também determina que o Poder Executivo estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência, seja o responsável pela coordenação e regulamentação do cadastro.

    “Serão definidos os critérios técnicos, operacionais e administrativos, além das fontes de financiamento para sua implementação”, prevê o projeto.

    Roberto Cidade lembra que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, afetando cerca de 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas vivem com essas condições.

    “No Amazonas, o cenário é ainda mais desafiador devido à extensão territorial e às dificuldades logísticas, principalmente nas áreas rurais e ribeirinhas. Ao menos 25 pacientes com mucopolissacaridose, por exemplo, são acompanhados na Fundação Hospital Adriano Jorge e fazem uso de medicamentos com custo elevado, como ampolas de enzimas que chegam a R$ 9,8 mil cada. Sem planejamento e organização, esses pacientes ficam ainda mais vulneráveis. É preciso garantir atendimento humanizado, acesso a diagnóstico e tratamento contínuo”, declarou o parlamentar.

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