Conheça a história de João Victor, de 13 anos, que tem cardiopatia desde a gestação e aguarda um transplante de coração
No próximo dia 27 de setembro, quando se celebra o Dia Mundial da Doação de Órgãos, a nova etapa da campanha Transforme-se abre espaço às famílias que vivem a rotina de espera por um órgão. Entre elas está a história de Patrícia da Silva, 43 anos, e de seu filho João Victor, 13, que aguarda um transplante de coração e sonha em, um dia, andar de bicicleta na rua e jogar bola.
A jornada começou ainda na gestação, quando Patrícia descobriu, com 26 semanas, que o filho nasceria com uma má-formação cardíaca. João veio ao mundo prematuro, com 32 semanas, e, aos 18 dias de vida, já passava por um implante de marcapasso e um procedimento paliativo chamado bandagem. “Graças a Deus eu tive condições e orientações para seguir esta gestação”, conta a mãe. Ao longo da infância, João cresceu entre idas e vindas ao hospital, sem deixar de lado a rotina escolar. “Mesmo com a cardiopatia e com todo este vínculo hospitalar que ele tinha, a gente tentava que ele mantivesse uma vida normal e com as rotinas de uma criança saudável”.
Após mais de uma década de tratamentos paliativos, a estabilização da hipertensão pulmonar, aliada aos avanços da medicina, abriu a possibilidade de um transplante cardíaco. Há alguns meses, João Victor entrou oficialmente na lista de espera. Hoje, ele é acompanhado por quatro cardiologistas e mantém consultas semanais no hospital. Uma rotina que, para ele, já se tornou parte natural da vida.
“O transplante é estar grávida de um filho vivo, sabe? É ter a expectativa de uma vida saudável. Porque eu nunca tive uma consulta médica que eu saísse com uma perspectiva de que o João vai ter uma condição normal de vida. E o transplante traz isso para a gente: poder fazer planos”, comenta a mãe de João Victor.
Patrícia vive hoje um misto de ansiedade e esperança, à espera do telefonema que pode mudar tudo. “Cada vez que o telefone toca, a gente pensa: será que é agora? Quando você doa, você está dando vida e oportunidades para outras famílias”, complementa.
Para João Victor, que é um adolescente que gosta de jogar vídeo game e estar em companhia de amigos, a mensagem que ele gostaria de deixar para o futuro é “daria boa sorte para ele. Gosto de postar muito no instagram da minha vida e andar de bicicleta”, afirma.
Mais de 500 crianças e adolescentes aguardam um transplante
Segundo dados do Ministério da Saúde, até setembro (dia 22) deste ano foram realizados 416 transplantes de órgãos em crianças e adolescentes de 0 a 17 anos. Até 1 ano de idade foram 42 casos; de mais de 1 a 5 anos, 68; de 6 a 10 anos, 80; e de 11 a 17 anos, 226. Do total, 208 foram do sexo masculino e 208 do sexo feminino. Ainda há 560 pessoas nessas faixas etárias aguardando por um transplante no Brasil, sendo a maior incidência entre 11 e 17 anos (275 casos). Os órgãos mais demandados são rim, fígado e coração, respectivamente e as maiores filas se concentram nos estados de São Paulo, Pernambuco e Minas Gerais (entre 11 e 17 anos).
Desafios do transplante infantil
O cardiologista pediátrico Bruno Hideo Saiki, responsável pelo acompanhamento clínico de transplantes cardíacos no Paraná, explica que o processo de doação infantil enfrenta desafios específicos. “Temos extrema dificuldade na doação de órgãos de crianças no país e no mundo, principalmente crianças menores. A doação de órgãos, além de salvar vidas, proporciona qualidade de vida. Sabemos que, para os pais, o diagnóstico de morte encefálica é algo trágico, mas gostaria de sensibilizar que a doação de órgãos é um ato de amor e solidariedade”.
Ele destaca que, nos casos de cardiopatia congênita estrutural, como é o caso do João Victor, muitas crianças passam por múltiplas cirurgias corretivas ou paliativas, o que pode aumentar a possibilidade de rejeição ou até contraindicar o transplante. A compatibilidade entre idade, peso e altura de doador e receptor é outro fator crítico. “Podemos aceitar um coração com, no máximo, entre 2 a 2,5x o peso do receptor (uma criança de 10 kg pode receber um coração de um doador entre 10 a 20-25 kg), dependendo das características de cada um”, explica.
O sucesso do procedimento depende do trabalho integrado de uma equipe multidisciplinar, que é composta pela equipe cirúrgica, equipe clínica, enfermagem, assistência social, psicologia e unidade de terapia intensiva (UTI). “Após o transplante, a criança pode realizar qualquer tipo de atividade física, em qualquer intensidade, existem até maratonistas transplantados. Porém, é necessário tomar as medicações corretamente e coletar exames de sangue de maneira periódica”, afirma o médico.
Assista a campanha e Transforme-se
Com histórias como a de João Victor, a campanha Transforme-se reforça que cada ato de doação representa uma chance real de recomeço, não só para os pacientes, mas para suas famílias e comunidades inteiras. Para conferir a história na íntegra, clique aqui.
